Storia di coraggio, amore e volontà. Dall'inferno al sorriso, quando un trapianto ti salva la vita: "Grazie papà, mi hai insegnato fin dove arriva l'amore"

MENDRISIOTTO – Quella di I.R, 25enne del Mendrisiotto, è una storia che merita di essere raccontata. Lo merita perché, a fronte della sofferenza per una malattia rara e autoimmune, in tanti possono trarre insegnamento e coraggio, forza e determinazione.

Sono queste – oltre al sorriso di chi non vuole mai arrendersi – le armi con cui la giovane donna sta affrontando la Sindrome di Goodpasture, “una malattia autoimmune e mortale che colpisce reni e polmoni distruggendoli”, spiega sui suoi canali social dove tiene informati amici e conoscenti e dove promuove le attività della sua l’associazione ‘Illyelasindromedigoodpasture’.

Ci sono due mesi che, probabilmente, I.R non scorderà mai: uno è il maggio dell’anno scorso, quando “mi sono ammalata e ho subito cure importanti come la chemioterapia, la plasmaferesi e tutt’ora faccio la dialisi. Ho sfiorato la morte ed ho perso tutto: casa, lavoro, scuola, compagno”. L’altro mese indimenticabile è quello corrente, novembre 2019. “Il 4 novembre mio papà mi ha donato uno dei suoi reni, ponendo così fine a questo lungo capitolo della dialisi che da un anno e mezzo condiziona la mia quotidianità. Grazie papà, mi hai (ri)donato e salvato la vita”.

Tra un mese e l’altro tanta, tantissima, sofferenza che però non ha mai scalfito la forza d’animo della 25enne. “Mesi di ricovero – scrive –, chemioterapia, dialisi, il cortisone che ti gonfia, crisi respiratorie, non riconoscersi più allo specchio, le corse in cure intense, grande fatica per poter tornare a respirare, camminare e mangiare da sola. Una sofferenza incredibile che ti cambia e ti sconvolge, ti porta all’inferno e trascina con te la tua identità”.

Eppure “la voglia di vivere è più forte del dolore, aiuta a superare le difficoltà e dall’inferno, di girone in girone, ti riporta su”.

 

 

 

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Un malato non puó prendere vacanza. Sarebbe bello dire “ma si dai, mi prendo una settimana questo mese e due in agosto”. Una persona che fa dialisi non puó dire “oggi non vado, facciamo un altro giorno perché sono stanco o non sto bene”. I malati cronici non hanno sempre voglia d’essere malati, di andare in ospedale, di parlare con le infermiere e con i medici, di dare spiegazioni, di dare e di ricevere sempre attenzioni “speciali”. Non c’è nulla di speciale nell’essere malati. Essere malati è un compromesso. Una condizione. vuol dire accettare le cure, che sono dolorose ed hanno molteplici effetti collaterali...curano qualcosa e distruggono qualcos’altro. Vuol dire accettare l’infermiera invadente che ha voglia di scherzare quando tu proprio non ne hai, che vuole per forza sapere come stai...e come si puó stare?! Il medico che ti dice che cosa puoi e che cosa non puoi fare, per il tuo bene certo... Un malato nello sconforto sente solo discorsi da cliché: forza! Cosa posso fare per aiutarti? Dai domani andrà meglio. Che cosa pensa un malato... Quando non ho voglia di parlare non forzarmi a farlo perché non sto bene e lo sai. Quando mi dici che non posso o posso fare una cosa, mettimi in guardia ma non farmi terrorismo psicologico. Quando non ho voglia di scherzare abbi rispetto della mia stanchezza e della mia fragilità. Non trattarmi come un idiota, parlandomi come se fossi un bambino piccolo...la malattia mi ha fatto crescere. Sono più grande di te. Non spronarmi con irruenza, lasciandomi con il fallimento se non me la sento di fare qualcosa: era comunque più facile morire. Ascoltami fino alla fine quando parlo. Lasciami essere malato come meglio posso, Quando saró di buona, andró anche in vacanza.

Un post condiviso da Ilaria Robbiani (@illyelasindromedigoodpasture) in data: 25 Nov 2019 alle ore 9:19 PST

“Ringrazio – si legge in un post – il signore per avermi dato una testa che funziona e un cuore grande. D’essere circondata da persone vere e di saper stare al mondo. Ringrazio di essere una donna con principi, senza paura del confronto e forte. Ringrazio d’aver carattere, di saper scegliere, d’avere dei gusti e delle opinioni. Ringrazio di avere grande voglia di vivere, lavorare e studiare. Ringrazio di avere una famiglia presente che mi ha insegnato quanto l’unione faccia la forza. Ringrazio d’avere una madre che mi ha insegnato l’umiltà e un padre che mi ha insegnato fino a che punto può arrivare l’amore”.

Sono parole davanti alle quali non si può rimanere indifferenti. Sono parole che trasmettono coraggio, forza e ammirazione per sapere fronteggiare le situazioni più difficili dalla vita.

Parole che trovate sulle pagine Facebook e Instagram ‘Illyelasindromedigoodpasture’, l’associazione nata il mese scorso che ha come scopo quello di far conoscere questa malattia rara e le conseguenti problematiche, ma non solo.

L’Associazione intende “sostenere i giovani che a causa di questa malattia devono riqualificarsi e non ne hanno possibilità, creare progetti ad hoc per le necessità dei giovani malati, promuovere incontro, conferenze e momenti formativi e divulgativi. Il nostro compito è quello di promuovere progetti che sostengono i giovani malati e donano alla ricerca”.

Chiunque volesse effettuare una donazione può trovare tutte le informazioni del caso cliccando qui.